Esclerosis tuberosa

Nov28

Ayer aprendi algo nuevo …
Ayer descubrí que existe una enfermedad genética llamada Esclerosis tuberosa, enfermedad de la que no habia oido hablar en mi vida.

La esclerosis tuberosa afecta a 1 de cada 10000 nacimientos, una enfermedad que provoca tumores en organos del cuerpo como el cerebro, ojos, pulmones, higado o piel.

Lo unico que puedo hacer aqui y ahora es escribir, escribir para sensiblizar a la gente , escribir para mostrar a los niños que sufren esta enfermedad y a sus familias mi apoyo y admiración, porque son héroes anónimos. Héroes que cada dia luchan y cada día siguen adelante.

Apoyar a estos niños y asesorar a su familia es fundamental,
como hace la Asociación de Esclerosis Tuberosa cuyo enlace a su pagina web os dejo AQUI

Os dejo el siguiente video que os recomiendo ver, solo dura 6.20 mt, pero os va a cambiar la forma de ver las cosas …

Bienvenidos a Holanda

Nov27

Bienvenidos a Holanda es un breve relato escrito por Emily Perl Kingsley, quien fuera guionista del programa de televisión Barrio Sésamo. El texto aborda la experiencia de criar una persona con discapacidad, dando un punto de vista diferente … me lo ha enviado Teresa, excelente madre y mejor persona.
Si aún no has leído el relato de Emily Perl Kingsley, espero que te guste …

“A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así…

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas estupendas vacaciones en Italia. Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: “Bienvenidos a Holanda”.

– ¿Holanda? – dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.

– Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se deben quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de que bien se lo han pasado en Italia.
Y, durante el resto de tu vida, dirás “Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado.”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.”

Emily Pearl Kingsley, 1987

#JesuisParis

Nov15

Speechless …

Eyes full of sadness …

Nov14

・・・
#Paris ?? #Friday13th #ParisNightmare #ParisTerrorAttack
Photo: Artwork by @fornasetti
Photo Collage by @Zulphiya

Momentum

Nov13

Feel free,
To create from nothing …
Feel free,
To Express yourself.

#teamUNICEF

Nov08

Unete a la mayor carrera conectada del mundo contra la desnutrición infantil.
Aun puedes inscribirte y sumar kilometros por miles de niños …

Hazlo AQUI

Corre por el niño

Nov07

El Hospital universitario niño Jesus organiza la carrera:

CORRE POR EL NIÑO 2015
8 DE NOVIEMBRE. 9:30 horas. PARQUE DEL RETIRO
linea
La carrera popular más solidaria de Madrid,
Para recaudar fondos para la investigación contra el cancer.

No podeis faltar …
Para mas informacion visitar su web AQUI

No estas sola

Nov06

#ARTE_contraelCANCER / #ART_againstcancer

Nov06

? Os propongo llenar Internet de ARTE y belleza

#ARTE_CONTRAELCANCER

¿De donde viene la campaña de subir a nuestro perfil de Instagram o Facebook un personaje Disney o un superheroe por el cáncer infantil?
¿Que imagen debo subir para que los gobiernos de cada país inviertan mas dinero para investigar las causas del cáncer?
El cáncer afecta a mas de 250.000 niños de 0 a 18 años en el mundo, cada año, este dato es muy triste.
Pues a mi me gustaría llenar las redes sociales de ARTE con el fin de sensibilizar a los gobiernos para que inviertan mas tiempo y dinero en busca del origen del cáncer.

? La idea es subir una foto de un dibujo, un cuadro o una fotografia con el hastagh
#ARTE_CONTRAELCANCER

Gracias por unirte a esta cadena!

"En tanto que haya alguien
que crea en una idea,
la idea vive"

ORTEGA Y GASSET

? Now in English …

? Here is my aim, to fill Instagram with ART and beauty,
#ART_AGAINSTCANCER

Cancer affects more than 250,000 children between 0 and 18 in the world every year, this number is very sad.

Where does the characters of Disney superheroes or Disney figures for children's cancer come from for Instagram or Facebook profiles?
What image should I upload in order to sensitize the governments of each country to invest more money to investigate the causes of cancer?
Where does each cancer originate from?

? The idea is to upload a painting, photo or drawing … With the hastagh
#art_againstcancer

Thanks for continue the chain!

Info

Voluntariado Fundación Blas Mendez Ponce

Nov04

Escuchad atentamente que quiero contaros que estuve haciendo hace tiempo un Domingo por la tarde …

Resulta que estoy preparando una nueva publicación, el tema a tratar es muy delicado: “niños con cancer”, para sensibilizar a la gente debemos comprender la situación real de estos niños …
Para ello me puse en contacto con Bea que trabaja como voluntaria para la Fundacion Blas Mendez Ponce y quedé con ella en el Hospital Niño Jesus de Madrid para colaborar como voluntario en las actividades que tenían programadas.
Una vez allí Bea y Sergio que me explicaron el protocolo a seguir, lo que me iba a encontrar y como debía actuar.

Puedo decir que la experiencia vivida fue breve pero intensa, guardo en mi memoria los nombres y las caras de los niños que conocí alí, en el recuerdo quedan los rostros de los padres, su mirada …

Un pensamiento rondaba por mi cabeza cuando iba en el coche de camino a casa:
“Eso si es un problema”
y no las pequeñeces en que nos perdemos a veces.
Un niño con cancer es una situación grave, terrible, es serio y es un duro golpe de realidad, pero …
Menos mal que aun queda gente excepcional :
por un lado hay médicos que investigan buscando una cura,
por otro lado los voluntarios como Bea, Manoli, Sergio y Miguel que dedican un rato “lleno de psicología y cariño” a estos niños que están en una situación tan delicada,
por otro lado gente excepcional como los padres que pasan por una situación como ésta
y finalmente los niños tan valientes y tan fuertes que luchan contra el cáncer … Son pequeños héroes.

Desde aquí les mando a todos ellos mi cariño y respeto.

A mi, este tipo de personas me inspiran
Aunque me decepcione una y mil veces, sigo pensando que hay gente llena de energía positiva y llena de sueños como ellos. Gente buena.

Gracias a todos Bea, Manoli, Miguel y Sergio … por vuestro tiempo, atención y ayuda.
¡¡Sois geniales!!

Desde aquí un abrazo fuerte a todos los que estéis pasando por una situación tan dura como la lucha contra algún tipo de cancer.
Aunque vienen a mi mente varios nombres, quedan ocultos en mi discreta memoria.

Por favor pensad que NO estáis solos, pues hay auténticos profesionales, gente buena, que os va ayudar.

Mucho animo.

Aquí podéis encontrar mas información sobre la Fundacion Blas Mendez Ponce y su voluntariado …
Si quieres colaborar como voluntario no dudes en ponerte en contacto con ellos.
Puedo afirmar que es una experiencia muy positiva poder ayudar a estos niños. Volveré pronto.

Para ampliar la información haz click AQUI

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